vlucic
Active member
Dragi naši bajkeri!
Udruga Neuron okuplja oboljele od ALS i ostalih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji. U udruzi nalaze se članovi iz Hrvatske, Slovenije, BIH i Srbije.
Uvjetovano ALS-om, oboljelima atrofiraju svi mišići tijela, te u kasnijoj fazi bolesti oni postaju u potpunosti paralizirani, bez mogućnosti gutanja, ali i govora. Oboljelima je netaknut intelekt i oči. Nažalost, odumiranjem mišića za disanje, nastupa i smrt gušenjem. Bolest je izrazito progresivna sa prosječnim vijekom pacijenta tek 3-5 godina, a na svjetskoj razini lijek još nije pronađen.
Udruga Neuron pokreće ove godine međunarodnu akciju „Bukom motora protiv tišine ALS-a“ kako bismo cijelom svijetu skrenuli pozornost na ovu smrtonosnu bolest. Akcijom bismo podigli svijest o ALS-u, ali i sakupili potrebna sredstva za nabavu komunikatora za sve neverbalne pacijente ( pomagalo ne mogu ostvariti preko zdrastvenog osiguranja ). Pacijentima i njihovim obiteljima olakšali bi situaciju, ostvarili im pravo na dostojanstven život.
Akcija se organizira 23.05.2015. ( ujedno obilježavajući i dan neuro-muskulativnih bolesti 21.05.).
Zamišljeno je da se taj dan u što većem broju gradova (država) točno u podne upali što više motora i da krenu iz centra u vožnju u/oko grada. Svi učesnici pozvani su na cjelodnevno druženje u Zagrebu gdje će biti i muzičko-zabavni program.
Pozvani su bajkeri iz cijeloga svijeta da se uključe u našu akciju, a u praćenju akcije bit će uključeni i mediji. Trenutno imamo potvrdu sudjelovanja u akciji bajkera iz: Slovenije, BIH, Srbije, Njemačke, Italije i Kanade.
Vjerujemo da ste prepoznali našu inicijativu podizanja svijesti o ALS-u, ali i problematici svih neverbalnih pacijenata koji ne mogu preko zdrastva ostvariti komunikator. Pozivamo sve bajkere Hrvatske da nam se priključe u što većem broju! Izazovimo najveću buku motora ! Molimo da ovu informaciju proslijedite svim prijateljima u zemlji i inozemstvu, svim grupama i skupinama... kako bi informacija o akciji došla do svakog bajkera.
Za sve dodatne informacije možete kontaktirati: Slavica Horvat, mob 095 87 55 444
Hvala svima koji će se odazvati!
Slavica Horvat, predsjednica udruge Neuron
Udruga Neuron okuplja oboljele od ALS i ostalih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji. U udruzi nalaze se članovi iz Hrvatske, Slovenije, BIH i Srbije.
Uvjetovano ALS-om, oboljelima atrofiraju svi mišići tijela, te u kasnijoj fazi bolesti oni postaju u potpunosti paralizirani, bez mogućnosti gutanja, ali i govora. Oboljelima je netaknut intelekt i oči. Nažalost, odumiranjem mišića za disanje, nastupa i smrt gušenjem. Bolest je izrazito progresivna sa prosječnim vijekom pacijenta tek 3-5 godina, a na svjetskoj razini lijek još nije pronađen.
Udruga Neuron pokreće ove godine međunarodnu akciju „Bukom motora protiv tišine ALS-a“ kako bismo cijelom svijetu skrenuli pozornost na ovu smrtonosnu bolest. Akcijom bismo podigli svijest o ALS-u, ali i sakupili potrebna sredstva za nabavu komunikatora za sve neverbalne pacijente ( pomagalo ne mogu ostvariti preko zdrastvenog osiguranja ). Pacijentima i njihovim obiteljima olakšali bi situaciju, ostvarili im pravo na dostojanstven život.
Akcija se organizira 23.05.2015. ( ujedno obilježavajući i dan neuro-muskulativnih bolesti 21.05.).
Zamišljeno je da se taj dan u što većem broju gradova (država) točno u podne upali što više motora i da krenu iz centra u vožnju u/oko grada. Svi učesnici pozvani su na cjelodnevno druženje u Zagrebu gdje će biti i muzičko-zabavni program.
Pozvani su bajkeri iz cijeloga svijeta da se uključe u našu akciju, a u praćenju akcije bit će uključeni i mediji. Trenutno imamo potvrdu sudjelovanja u akciji bajkera iz: Slovenije, BIH, Srbije, Njemačke, Italije i Kanade.
Vjerujemo da ste prepoznali našu inicijativu podizanja svijesti o ALS-u, ali i problematici svih neverbalnih pacijenata koji ne mogu preko zdrastva ostvariti komunikator. Pozivamo sve bajkere Hrvatske da nam se priključe u što većem broju! Izazovimo najveću buku motora ! Molimo da ovu informaciju proslijedite svim prijateljima u zemlji i inozemstvu, svim grupama i skupinama... kako bi informacija o akciji došla do svakog bajkera.
Za sve dodatne informacije možete kontaktirati: Slavica Horvat, mob 095 87 55 444
Hvala svima koji će se odazvati!
Slavica Horvat, predsjednica udruge Neuron
